Räume zum Reden: Primär biliäre Cholangitis

Die primär biliäre Cholangitis (PBC) ist eine seltene cholestatische Autoimmunerkrankung, bei der die kleinen Gallengänge in der Leber langsam zerstört werden. Bleibt die Krankheit unbehandelt, können sich Galle und Giftstoffe ansammeln (Cholestase), was unbehandelt zu einer Vernarbung der Leber (Zirrhose) und schließlich zu Leberversagen führen kann.^1,2,3
Laut einer Analyse von 8,1 Millionen Versichertendaten der Techniker Krankenkasse litten 2014 in Deutschland 36,9 pro 100.000 Einwohner*innen an der nicht heilbaren, jedoch behandelbaren Lebererkrankung.⁴Das entspricht ca. 31.000 Menschen mit PBC – Tendenz steigend. In neun von zehn Fällen sind Frauen betroffen. In der Regel wird die Erkrankung im Alter zwischen 40 und 60 Jahren diagnostiziert.

Die Initiative Räume zum Reden unterstützt PBC-Patient*innen durch Informationsangebote, um mit den Herausforderungen der Lebererkrankung und den damit verbundenen Belastungen im Alltag besser klarzukommen.

Das Leben mit primär biliärer Cholangitis kostet Kraft!

Menschen, die an primär biliärer Cholangitis erkrankt sind, leiden häufig vor allem unter bleierner Müdigkeit, quälendem Juckreiz, Gelenkbeschwerden und trockenen Schleimhäuten. Die damit einhergehenden Beeinträchtigungen haben oftmals weitreichende Folgen für den Alltag und die Lebensqualiät der Betroffenen und ihrer Angehörigen.

Ein Icon, das die Diagnose von PBC illustriert.

Wie PBC diagnostiziert wird

Um die primär biliäre Cholangitis zu diagnostizieren, werden Lebertests, bildgebende Verfahren und Bluttests durchgeführt. Bei der körperlichen Untersuchung kann mitunter eine vergrößerte Leber oder Milz festgestellt werden.

Weiterführende Informationen finden Sie hier.

Ein Icon, das die Behandlung von primär biliärer Cholangitis illustriert.

Die Behandlung der primär biliären Cholangitis

Bis heute gibt es keine Heilung für PBC. Es gibt Therapien, die ihr Fortschreiten verlangsamen und die Notwendigkeit einer Lebertransplantation reduzieren, hinauszögern oder ganz verhindern können. Darüber hinaus gibt es neue Behandlungsmöglichkeiten in der klinischen Entwicklung, die die primär biliäre Cholangitis und ihre Symptome effektiver bekämpfen könnten.

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Besser leben mit PBC

Eine aktuell veröffentlichte Studie zur Versorgungssituation von Menschen mit primär biliärer Cholangitis hat gezeigt, dass insbesondere gut informierte Patient*innen eine bessere Lebensqualität haben.⁵ Denn wer sich aktiv mit „seiner“ PBC auseinandersetzt, wer seine Laborwerte – und insbesondere seinen AP-Wert – kennt, kann gemeinsam mit den behandelnden Ärzt*innen auf Augenhöhe das medizinische Symptom-Management diskutieren, Lösungen entwickeln und über eventuell notwendige Therapieanpassungen aktiv mitentscheiden. Darüber hinaus, so die Befragung, entwickeln Betroffene, die sich und ihre Erkrankung gut kennen, leichter ihre persönlichen Strategien für ein besseres Selbstmanagement und eine bessere Alltagsorganisation.⁵

Wichtig: Regelmäßig Leberwerte (AP-Wert)
überprüfen lassen

Um einen nachhaltigen Erfolg Ihrer Therapie zu gewährleisten, sollten Sie Ihren AP-Wert regelmäßig kontrollieren lassen und die Werte mit Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin diskutieren. Liegt dieser Wert über dem sogenannten Norm-Bereich, sollten Sie mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt über die Möglichkeit einer Therapieanpassung sprechen, die das Fortschreiten der Erkrankung langfristig reduzieren kann.

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Porträtfoto von Kristina, die an PBC erkrankt ist und die Laborwerte ihrer Leber regelmäßig kontrollieren lässt

Zum Interview

„Ich mache alles,
was mir Spaß macht!“

Kristina erhielt die Diagnose der primär biliären Cholangitis im Jahr 2021. Vieles hat sich seitdem geändert. Vieles aber auch nicht. Mit welcher Einstellung und mit welchen Strategien die alleinerziehende Mutter, berufstätige Konstruktionsingenieurin und leidenschaftliche Tennisspielerin ihre Symptome bestmöglich im Griff hat und ihr Leben so normal wie möglich lebt, lesen Sie hier:

Hilfreiche Informationen für
PBC-Patient*innen und ihre Angehörigen

PBC Begleitmappe

Die Erkrankung PBC wird Sie Ihr Leben lang begleiten. Da Ihre Therapie regelmäßig überwacht werden sollte, werden Sie viele Untersuchungsberichte, Laborwerte und Befunde erhalten. In der PBC Begleitmappe können Sie alle Ihre Unterlagen geordnet abheften, so dass Sie sie jederzeit griffbereit haben, wenn Sie sie benötigen.

Zur Bestellung

Ein Icon, dass die Broschüre „Für eine bessere Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen“ illustriert.

Selten, aber nicht allein

Vier Geschichten von Patient*innen mit einer seltenen Erkrankung – u.a. der von Sabrina, die mit primär biliärer Cholangitis lebt und die andere Betroffene ermutigt: „Gebt die Hoffnung nicht auf!“

Download

Ein Icon, das das Faktenblatt zur primär biliären Cholangitis illustriert.

PBC auf einen Blick

Hier finden Sie kompakt zusammengestellt wissenswerte Zahlen, Daten und Fakten zur primär biliären Cholangitis.

Download

PBC-App

Auch für die behandelnden Ärzt*innen bekommt das Selbst- und Symptommanagement bei primär biliärer Cholangitis ein immer größeres Gewicht. Mit der PBC-App können Sie Ihre Symptome und deren Verlauf erfassen und Ihr medizinisches Symptom- und Selbstmanagement detailliert dokumentieren. Auch die Dokumentation von Laborwerten ist möglich. Alle vier Wochen erhalten Sie dann eine Mail mit einer Zusammenfassung des Symptomtrackings und, wenn nötig, mit einem individuellen Hinweis dazu, ob eine weitere Abklärung durch Ihre Ärzt*in erfolgen sollte.

Die PBC-App wurde im Rahmen einer Studie in Zusammenarbeit mit der Universitätsklinik Mannheim entwickelt.

Wenn Sie Interesse an der PBC-App haben, können Sie sich hier registrieren:

Zur Registrierung

Man sieht Früchte und Gemüse, die Menschen mit primär biliärer Cholangitis auf ihrem Ernährungsplan haben sollten.

Ernährungsquiz

Frischen Sie Ihr Wissen zum Thema Ernährung spielerisch auf! Die Fragen sind eine bunte Mischung rund um das Thema Ernährung. Zum Schluss finden Sie nicht nur heraus, ob Sie mit Ihren Antworten richtig oder falsch gelegen haben. Sie erhalten darüber hinaus zu jeder Fragestellung auch eine ausführliche Erklärung mit Hintergrundwissen, das Ihnen hilft, Ihre primär biliäre Cholangitis zu managen.

Zum Quiz

Weiterführende Links

Quellen

Younossi ZM, et al. 2019. Diagnosis and Management of Primary Biliary Cholangitis. Am J Gastroenterol. 114(1):48–63.
European Association for the Study of the Liver. 2017. EASL Clinical Practice Guidelines: The diagnosis and management of patients with primary biliary cholangitis. J Hepatol. 67(1):145-172.
Galoosian A, et al. 2020. Clinical updates in primary biliary cholangitis: trends, epidemiology, diagnostics, and new therapeutic approaches. J Clin Transl Hepatol. 8(1), pp. 49-60
Sebode M, et al. Z Gastroenterol 2020;58:431-8. 10.1055/a-1135-9306.
Langenbacher D, Kautz A, Trautwein C, Schwenke C, Sankawa Y, Kremer AE. THU-122 Patient-reported insights on current care practices for primary biliary cholangitis, quality of life and self-management: results of the german PBC online survey. Journal of Hepatology. 2024;80:S320. doi:10.1016/S0168-8278(24)01106-1