Primär biliäre Cholangitis
Mit aktivem Symptom-Management für eine bessere Lebensqualität
Kristina ist eine der rund 31.000 Menschen in Deutschland, die an primär biliärer Cholangits (PBC) erkrankt sind.1 Seit 2021 weiß die 37-jährige alleinerziehende Mutter, Konstruktionsingenieurin und leidenschaftliche Tennisspielerin, dass sie an der nicht heilbaren, aber behandelbaren Autoimmunerkrankung der Leber leidet, die zu 90 Prozent Frauen betrifft.
Liebe Krissi, Dein Weg bis zur Diagnose der primär biliären Cholangitis war ja keineswegs einfach für Dich. Kannst Du bitte beschreiben, wie alles begann?
Wie ging es dann weiter?
Irgendwann habe ich mich sehr erschöpft gefühlt und einen Juckreiz bekommen, der immer schlimmer wurde. Erst 2017 habe ich mich dann doch in der Uniklinik untersuchen lassen. Die Diagnose, die ich dort bekam, schwankte zwischen PBC und PSC – d.h. primär sklerosierender Cholangitis. Außerdem erhielt ich dort die Telefonnummer eines Seelsorgers, der mir mehr über die Krankheit erzählen könne. Ich habe dann einen Termin gehabt mit einem netten Herrn, der mir erzählt hat, ich solle mich psychisch darauf einstellen, dass ich in zirka 15 Jahren spätestens eine neue Leber bräuchte.
Das war natürlich erstmal ein Schock für mich. Ich habe in dieser Zeit gedacht: Ich möchte keine weiteren Arztbesuche oder irgendeine Untersuchung mehr. Ich habe damals wochenlang geheult und mich gefragt: unvorstellbar, warum ich?
Du hast relativ lange gebraucht, um zu akzeptieren, dass Du tatsächlich primär biliäre Cholangitis hast. Wann war der Wendepunkt?
Nach weiteren anderthalb Jahren habe ich mich doch dazu aufgerafft, mir die Diagnose bestätigen zu lassen. Mit Unterstützung meiner Hausärztin habe ich mich für die Uni-Klinik in Heidelberg entschieden. 2021 wurde dort die Diagnose PBC bestätigt. Ich wurde sofort medikamentös eingestellt. Der Juckreiz war innerhalb von einer Woche fast komplett weg. Und ich war so glücklich darüber! Die Erschöpfung ist geblieben, die habe ich auch heute noch – mal mehr, mal weniger.
Was hat sich geändert, als Du schwarz auf weiß hattest, dass Du an PBC erkrankt bist?
Ich bin immer ein sehr positiver Mensch gewesen. Und ich genieße das Leben in vollen Zügen. Die Klarheit darüber, primär biliäre Cholangitis zu haben, hat mir geholfen, die Situation zu akzeptieren. Ich denke, wenn irgendwelche Hürden im Leben kommen, muss man sich ihnen einfach stellen. Ich habe lernen müssen, dass ich diese Erkrankung habe und dass das okay ist. Ich musste mich damit identifizieren und akzeptieren, dass die PBC jetzt zu mir gehört und dass ich Wege finden muss, damit umzugehen. Je länger ich mich damit auseinandergesetzt hatte, desto mehr habe ich dann gedacht, die PBC hat sogar auch etwas Gutes. Denn ich muss jetzt besser auf mich achten und mich mehr um mich kümmern! Und das hat ja positive Effekte!
Wie lebst Du heute mit der PBC?
Gehst Du zu regelmäßigen Kontrollen zum Arzt, damit über Deine Leberwerte Bescheid weißt und die Symptome besser managen kannst?
Ich achte sehr darauf, dass ich regelmäßige Kontrollen machen lasse. Einmal im Jahr gehe ich in die Uni-Klinik. Da werden dann Ultraschall und weitere größere Untersuchungen durchgeführt. Alle drei Monate lasse ich von meiner Hausärztin außerdem meine Blutwerte kontrollieren, um möglicherweise meine Therapie anzupassen. Nachdem ich über lange Jahre die Augen vor meiner PBC mehr oder weniger verschlossen hatte, ist mir diese engmaschige Überwachung jetzt total wichtig. Denn ich habe verstanden, dass ich meine Symptome viel besser im Griff haben kann, wenn ich weiß, was los ist.
Welche Rolle spielt Deine PBC im Umgang mit Familie und Freunden?
Am Anfang habe ich nicht viel darüber erzählt. Mittlerweile mache ich das anders. Ich rede zwar immer noch nicht viel proaktiv darüber. Aber wenn mich jemand fragt, wie es mir geht, erzähle ich das kurz. Ich möchte aber nicht den Fokus darauf lenken. Ich versuche, so gut wie möglich „normal“ zu leben. Meine PBC gehört nun mal zu mir. Und das heißt ja auch, dass sie für mich ganz normal ist. Wenn es einen Tag mal nicht so gut geht, dann ist das auch normal. Ich möchte mich davon nicht allzu sehr einschränken lassen und mein Umfeld damit nicht zu sehr belasten. Ich habe aber gelernt, dass ich auch mal Nein sagen muss. Mein Sohn, meine Familie und meine Freunde tolerieren das. Und wenn es mir mal nicht gut geht, sind sie immer für mich da.
Krissi, Du engagierst Dich bei Patient*innentagen im Rahmen der Veranstaltungsreihe "PBC on Tour" für andere Betroffene. Was ist Dir dabei wichtig?
Diese Initiative liegt mir total am Herzen und macht mir ganz viel Spaß. Sie klärt auf zum aktuellen Stand der Wissenschaft, will die Versorgungswege in PBC verbessern und bietet Betroffenen Raum zu persönlichem Austausch. Ich begleite die PBC Tour seit Anfang des Jahres. Sie geht durch fünf Städte – Kiel, Bühl, Leipzig, Bochum und Berlin. Es gibt jeweils drei Workshops an diesen Patient*innentagen. Und ich betreue den zum Thema Selbstmanagement – d.h.: Was kann ich selber für mich tun, damit es mir gut geht? Und damit ich gesund bleibe bzw. das Stadium halte, in dem ich jetzt bin?
Was bringt Dir der Austausch mit anderen PBC-Patient*innen im Rahmen der Tour?
Durch das Gespräch mit Menschen, die auch primär biliäre Cholangitis haben, lerne ich total viel dazu. Es gibt immer wieder tolle Anregungen und Gedankenanstöße, und ich profitiere unglaublich viel von den Erfahrungen der anderen. Sie eröffnen noch mal ganz neue Perspektiven und zeigen oft auch andere Strategien für das individuelle Selbstmanagement auf.
Außerdem ist es schön zu sehen, wie ermutigend Gespräche mit anderen Betroffenen sind. Oft sind die Teilnehmer*innen total verunsichert, wenn sie ankommen. Der Austausch mit den anderen bestärkt sie ungemein – und am Ende gehen sie dann mit einem positiven Gefühl nach Hause. Das ist für mich genau die Motivation, weshalb ich mich bei diesen Veranstaltungen engagiere. Und das gibt mir dann auch den Mut, mir zu sagen: „Hey, Du brauchst keine Angst vor der Zukunft zu haben und vor dem, was kommt!“ Das macht mich stärker! Und das ist wirklich schön!
Was rätst Du anderen Menschen mit PBC?
Ich möchte Mut machen und anderen sagen: Nehmt Eure PBC aktiv in die Hand! Betroffene sollten akzeptieren, dass die Erkrankung ein Teil von ihnen ist, und dass sie aber mit einem aktiven Symptom- und Therapie-Management ganz viel für ihr eigenes Wohlbefinden tun können. Wichtig sind meiner Meinung nach auch regelmäßige Kontrollen ihrer Leberwerte, damit sie bei der Therapiefindung beim Arztgespräch auf Augenhöhe mitreden können. Und: sie sollten vor allem nicht zulassen, dass sie die Freude am Leben verlieren! Sie sollten die kleinen Dinge zu schätzen wissen und jeden Tag genießen!
Quellen
- Sebode M, et al. Z Gastroenterol 2020;58:431-8. 10.1055/a-1135-9306.
