Angehörigen-Report Seltene Erkrankungen
Welche Bedürfnisse und Wünsche haben Angehörige, die Menschen mit seltenen Erkrankungen unterstützen?
Wenn ein nahestehender Mensch von einer seltenen Erkrankung oder einer schweren Krankheit wie Krebs oder Schlaganfall betroffen ist, belastet das die ganze Familie und auch den engsten Freundeskreis. Als pflegende oder unterstützende Angehörige und Freunde können Sie dem Patienten beistehen und ihm Rückhalt geben. Für das ärztliche und therapeutische Fachpersonal sind Sie ein wichtiger Ansprechpartner, weil Sie die Gewohnheiten des Patienten kennen und wissen, was ihm guttut. Doch wie können Sie als pflegender Angehöriger die Therapie unterstützen?
Denken Sie auch an sich:
Suchen Sie sich Unterstützung
Sie kennen die Gewohnheiten des Patienten und die Probleme, die im Alltag auftreten. Geben Sie diese wichtigen Informationen an Ärzte und Therapeuten weiter. Aber keine Sorge: Für den Therapieerfolg sind Sie nicht verantwortlich. Denn dafür sind Sie nicht ausgebildet. Seien Sie eher Begleiter, Motivator und Partner. Leisten Sie dem Menschen, der Ihnen nahesteht, bei seiner Erkrankung emotionalen Beistand und geben Sie ihm Rückhalt. Wenden Sie sich mit Ihren Fragen nicht nur an den Arzt, sondern auch an den Therapeuten, die Krankenkasse, an Selbsthilfegruppen oder einen Pflegedienst. Je breiter Sie das Netzwerk aus Helfenden um sich herum aufbauen, desto mehr Unterstützung werden Sie bekommen.
Notfallplan und Auszeiten
Dass Sie als Angehörige die Pflege oder Unterstützung von Schwerkranken übernehmen, wird oft als selbstverständlich angesehen. Sie leisten diesbezüglich meist sehr viel und kommen physisch und psychisch an Ihre Grenzen. Deshalb müssen Sie auch auf sich selbst achten, damit es zu keiner Überforderung und Überlastung kommt. Nehmen Sie jede Hilfe an, die Sie bekommen können. Wichtig ist auch, dass Sie einen Notfallplan haben. Dieser regelt, wer Sie vertritt, wenn Sie einmal krank werden oder sich eine bewusste Auszeit nehmen. Informieren Sie sich dazu bei der Sozialberatung vor Ort. Und organisieren Sie Pausen und Auszeiten, um einmal durchzuatmen. Sie können die Verantwortung für die Pflege eines Angehörigen zeitweise auch einem anderen Mitglied aus der Familie oder aus Ihrem Freundeskreis übertragen. Oder organisieren Sie sich Hilfe von außen, durch die Nutzung der ambulanten Tagespflege oder eines ambulanten Pflegedienstes.
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