Wer von einer seltenen Erkrankung betroffen ist, hat in der Regel eine mehrjährige Odyssee hinter sich, bis überhaupt erstmal die richtige Diagnose gestellt worden ist. Daran haben die unterstützenden und pflegenden Angehörigen häufig einen großen Anteil. Die physischen oder psychischen Veränderungen, die sie an den Betroffenen beobachten, sind oftmals wichtige Hinweise für den untersuchenden Arzt.
Steht die Diagnose dann erstmal fest, sind auch die unterstützenden und pflegenden Angehörigen verunsichert und wissen nicht, welche Herausforderungen auf sie zukommen werden. Räume zum Reden möchte die Anliegen der Angehörigen besser verstehen und sie bei der Bewältigung ihrer täglichen Herausforderungen unterstützen.
Denn mit ihrem Engagement schließen sie eine Lücke, die unser derzeitiges Gesundheitssystem nicht ausfüllen kann. – Und nicht selten stoßen sie dabei an ihre eigenen Grenzen.
Der aktuelle Angehörigen-Report „Seltene Erkrankungen und ihre Folgen“ zeigt, mit welchen Belastungen die Angehörigen von Menschen mit seltenen Erkrankungen tagtäglich zu kämpfen haben und was sie sich für die Verbesserung ihrer ganz besonderen Situation wünschen. Er ist die Grundlage für die Entwicklung von Unterstützungsangeboten, die den Angehörigen eine positive Perspektive bieten und ihren Alltag leichter machen.
Die Befragung ist die bislang Einzige, die ihre psychischen, physischen und sozialen Belange in diesem Umfang untersucht.
Im Gegensatz zu akuten Erkrankungen sind seltene Erkrankungen häufig schwere chronische Erkrankungen, die in den meisten Fällen nicht heilbar sind. Viele von ihnen sind lebensbedrohlich oder führen zur Invalidität. Die Betroffenen benötigen ihr Leben lang ärztliche Behandlung und oft auch die Betreuung ihrer Angehörigen.1
Insofern sind die Angehörigen in ihrem Engagement oft langfristig gefordert. Die Menschen, die an unserer Befragung teilgenommen haben, unterstützen oder pflegen die an einer seltenen Erkrankung leidende Person im Durchschnitt seit 18,6 Jahren. Mehr als 20 Prozent von ihnen leben 20 Jahre oder länger an der Seite der oder des Betroffenen.
1https://www.achse-online.de/de/die_achse/Seltene-Erkrankungen.php. Letzter Zugriff am 01.11.22
57,6 Prozent der Befragten gaben an, täglich oder wöchentlich Aufgaben im hauswirtschaftlichen Umfeld zu erledigen. 58,8 Prozent kümmern sich genauso regelmäßig um die soziale Einbindung der Betroffenen. Auch die Unterstützung bei der Einnahme von Medikamenten wurde mit 36,8 Prozent sehr häufig bis häufig genannt. Je nach Krankheitsbild und Grad der Eingeschränktheit des Erkrankten kommen Dinge wie die mobilisierende Unterstützung oder die Begleitung zu medizinischen oder therapeutischen Einrichtungen hinzu. Mehr als 13 Prozent der Angehörigen führen therapeutische und medizinische Maßnahmen zuhause durch.
Vor dem Hintergrund der vielschichtigen körperlichen, seelischen und organisatorischen Herausforderungen, vor denen Angehörige von Menschen mit seltenen Erkrankungen tagtäglich stehen, ist es wenig erstaunlich, dass sie sich auf all diesen Ebenen mehr Unterstützung wünschen. Die Bandbreite der daraus resultierenden Wünsche nach notwendigen Hilfsangeboten ist wenig verwunderlich.
Weitere Ergebnisse und erste Interpretationen finden Sie im Angehörigen-Report Seltene Erkrankungen von Ipsen
Der Angehörigen-Report Seltene Erkrankungen und ihre Folgen ist entstanden mit der fachlichen Unterstützung von Prof. Dr. Oliver Semler und Dr. Andreas Jerrentrup. Ihre wissenschaftliche Expertise, ihre Praxiserfahrung mit Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihren Angehörigen sowie die Kenntnis der nationalen und internationalen Versorgungsstrukturen sind in seine Konzeption und Umsetzung eingeflossen.
Die Erhebung wurde mit PARTNERSEITZ durchgeführt. Die Agentur für Patient Engagement ist spezialisiert auf die Zusammenarbeit mit Menschen, die an seltenen Erkrankungen leiden.
Die Befragung erfolgte im Zeitraum vom 15. August 2022 bis zum 30. September 2022. Sie wurde anonym mithilfe eines Onlinefragebogens durchgeführt. Die Teilnehmenden sind mindestens 18 Jahre alt. Die jeweils erkrankte Person der befragten Angehörigen lebt noch bzw. ist nicht vor 2019 verstorben.
Insgesamt haben sich 238 Angehörige von Menschen mit seltenen Erkrankungen beteiligt. Der Fragebogen umfasste 38 Fragen und wendete sowohl offene als auch geschlossene Fragen an. Nicht alle Befragten haben alle Fragen beantwortet. Die Mehrzahl der Fragen waren keine Pflichtfragen.
Die Stichprobe ist nicht repräsentativ, da sie nur über ausgewählte Kanäle bekannt gemacht worden ist und damit lediglich einem bestimmten Personenkreis zugänglich war. Insofern sind die Ergebnisse der Befragung nicht eins zu eins verallgemeinerbar. Dennoch stehen sie stellvertretend für die besondere Situation vieler Angehöriger von Menschen mit seltenen Erkrankungen.
