Angehörigen-Report Seltene Erkrankungen
Welche Bedürfnisse und Wünsche haben Angehörige, die Menschen mit seltenen Erkrankungen unterstützen?
Allein in Deutschland leiden mehrere 10.000 Menschen an einer seltenen Lebererkrankung.1 Auch Kinder können betroffen sein. Viele dieser chronischen Krankheiten verlaufen fortschreitend und mit zum Teil schwerwiegenden Folgen für die Patient*innen. Und auch die unterstützenden und pflegenden Angehörigen meistern nicht selten belastende Herausforderungen, die ihnen Tag für Tag viel Verständnis und Kraft abverlangen.
Seltene Lebererkrankungen – oftmals Zufallsdiagnosen
Seltene Lebererkrankungen haben verschiedene Ursachen: Es wird unterschieden in angeborene, autoimmune, infektiöse und toxische Krankheiten. Oftmals äußern sie sich in unspezifischen Symptomen wie zum Beispiel Juckreiz, Müdigkeit, Konzentrationsstörungen, depressiven Verstimmungen oder einem Völlegefühl im Oberbauch. Diese nicht eindeutig zuzuordnenden Anzeichen bedingen häufige sehr späte Diagnosen und lange Leidenswege bis zur richtigen Therapie. Viele seltene Lebererkrankungen sind behandelbar. Und auch die Forschung macht große Anstrengungen, um Versorgungslücken zu schließen und neue Therapieoptionen zu entwickeln.
Stigma Alkoholmissbrauch grenzt Menschen mit seltenen Lebererkrankungen aus
Zu spät oder gar nicht behandelte seltene Lebererkrankungen können Leberkrebs oder Leberzirrhose zur Folge haben. Neben den mit der Krankheit selbst einhergehenden Belastungen leiden Patient*innen und unterstützende oder pflegende Angehörige daher häufig darunter, dass viele Menschen die Ursache für Lebererkrankungen automatisch mit einem Alkohol- oder Drogenproblem in Verbindung bringen. Diese Stigmatisierung durch eine nicht ausreichend informierte Öffentlichkeit kann zu Isolation und Rückzug führen – mit einschneidenen sozialen und emotionalen Belastungen nicht nur für die Erkrankten selbst, sondern auch für ihre Angehörigen und das gesamte Umfeld, in dem sie sich bewegen.
UNTERSTÜTZENDE & PFLEGENDE ANGEHÖRIGE SIND GEFORDERT
Über die soziale Ausgrenzung hinaus bringt die Diagnose einer seltenen Lebererkrankung noch weitere erhebliche Einschnitte für die Lebensumstände und den Alltag der Familie des oder der Betroffenen mit sich. Je nach Einzelfall sind zum Beispiel liebgewonnene Freizeitaktivitäten nicht mehr in vollem Umfang möglich, was auch dem familiären Umfeld entsprechende Umstellungen abfordert.
Darüber hinaus kann eine abnehmende berufliche Leistungsfähigkeit finanzielle Unsicherheiten nach sich ziehen. Das geht oft nicht nur auf Kosten des zur Verfügung stehenden Einkommens, sondern zehrt am Selbstwertgefühl und am Selbstverständnis der oder des Betroffenen – und fordert unterstützende und pflegende Angehörige emotional.
Seltene Lebererkrankungen erfordern häufig auch eine Änderung der Ernährungsgewohnheiten – und das fällt schwer. Viele unterstützende und pflegende Angehörige übernehmen da die Rolle der Motivator*innen und Manager*innen. Sie informieren sich, sie organisieren die Umstellung – und sie machen ganz selbstverständlich mit.
Kinder mit seltenen Lebererkrankungen brauchen besondere Zuwendung
Die Diagnose einer seltenen Lebererkrankung beim eigenen Kind stellt das Leben der Eltern häufig komplett auf den Kopf. Denn diese Kinder, ganz gleich ob im Säuglingsalter oder als Jugendliche, brauchen die besondere Zuwendung ihrer unterstützenden und pflegenden Angehörigen. Oftmals leiden sie unter Symptomen wie quälendem Juckreiz, die Schlaflosigkeit, erhöhte Reizbarkeit, Konzentrationsschwächen und Schulprobleme zur Folge haben. Einige der Erkrankungen können auch zu Leberzirrhose und Leberversagen führen. Dann ist oftmals eine Organtransplantation nicht zu umgehen.
Die Eltern sind tagtäglich neu gefordert – neben der emotionalen Belastung und Sorge um das Kind müssen sie ihren Alltag stark an dessen Bedürfnissen ausrichten. Dabei kommen sie häufig an ihre eigenen psychischen und körperlichen Grenzen.
Für mehr Lebensqualität und einen leichteren Alltag
Für die unterstützenden oder pflegenden Angehörigen ist es nicht leicht, mit den Herausforderungen umzugehen, die die seltenen Lebererkrankungen ihrer Familienmitglieder tagtäglich an sie stellen. Da sind zum einen die eigenen Ängste und Sorgen um die Erkrankten. Zum anderen gibt es auch Empfindungen wie Überforderung und Hilflosigkeit.
Die Initiative Räume zum Reden unterstützt Angehörige von Menschen mit schweren oder seltenen Erkrankungen dabei, mit ihrer Situation und den damit verbundenen Belastungen besser klarzukommen.
Lesen Sie zum Beispiel hier, wie Sie bei der Unterstützung Ihrer Angehörigen oder Ihres Angehörigen Ihre
Finden Sie hier hilfreiche Tipps für ein vertrauensvolles Gespräch mit Ihnen, Ihrer oder Ihrem Angehörigen und dem behandelnden Arzt.
Für Familien mit einem chronisch kranken Kind finden Sie hier einen Wegweiser für
Dies sind nur einige exemplarische Informationsangebote, die Ihnen auf unserer Seite im Bereich RAUM FÜR ANGEHÖRIGE zur Verfügung stehen.
Weiterführende Informationen zu seltenen Lebererkrankungen
Hilfreiche Anlaufstellen sind:
Deutsche Leberhilfe e.V.
Deutsche Leberstiftung
Leberkrankes Kind e.V.
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