Hier haben Betroffene und pflegende Angehörige EINE STIMME

Eine Initiative für Menschen mit schweren Erkrankungen und ihre Angehörigen

Raum für Angehörige

Umfassender Ratgeber zur Unterstützung und Selbstfürsorge für pflegende Angehörige.

Was ist ein Schlaganfall?

Definition und ein intensiver Überblick über das Thema Schlaganfall.

Krebserkrankungen

Wissenswertes und Unterstützung für Angehörige von Krebspatient*innen.

Seltene Erkrankungen

Überblick und Unterstützung für pflegende Angehörige. Was sind seltene Erkrankungen?

Räume zum Reden versteht sich als Initiative, in der sowohl Betroffene mit schweren oder seltenen Erkrankungen als auch pflegende Angehörige gesehen, gehört und unterstützt werden. Wer eine Diagnose erhält oder ein betroffenes Familienmitglied im Alltag begleitet, ist täglich mit komplexen Herausforderungen konfrontiert: körperlich, emotional, organisatorisch und häufig auch sozial. Viele Menschen fühlen sich in dieser Situation allein gelassen – obwohl sie enorme Verantwortung tragen und einen unverzichtbaren Beitrag zur Versorgung leisten. Genau hier setzen wir an.

Die Initiative gibt dem Engagement der Angehörigen, die kranke Familienmitglieder unterstützen oder pflegen, eine neue Plattform. Gleichzeitig richtet sie sich an Betroffene, die sich verlässliche Informationen, Orientierung und Austausch wünschen. Unser Ziel ist es, beiden Gruppen einen geschützten Raum zu bieten, in dem sie ihre Perspektiven teilen, Verständnis finden und Entlastung erfahren können.

Räume zum Reden ist daher mehr als ein Informationsangebot. Es ist eine Plattform für Austausch, ein Ort der Stärkung und ein Beitrag dafür dass die Bedürfnisse von Betroffenen und pflegenden Angehörigen den Raum bekommen, den sie brauchen und verdienen.

Unser Anspruch ist, Informationen nicht nur bereitzustellen, sondern so aufzubereiten, dass sie Menschen im Alltag wirklich weiterhelfen. Dafür nutzen wir unser gesamtes Netzwerk: Ärztinnen und Ärzte, Angehörige und Betroffene. Die Inhalte unserer Plattform verbinden medizinisches Fachwissen mit alltagsnahen Perspektiven und dem Erfahrungswissen anderer Betroffener und Familien, die ähnliche Wege gegangen sind.

Leben mit einer schweren oder seltenen Erkrankung: Was Betroffene und Angehörige bewegt

Das Leben mit einer schweren oder seltenen Erkrankung stellt Betroffene und ihre Angehörigen vor schwere Herausforderungen. Eine Erkrankung verändert das gesamte Lebensgefüge. Schon der Moment der Diagnose kann ein tiefgreifender Einschnitt sein: Plötzlich müssen Informationen verarbeitet, Entscheidungen getroffen und neue Wege eingeschlagen werden. Viele Betroffene fühlen sich in dieser Phase orientierungslos und fragen sich, wie sie die kommenden Wochen und Monate bewältigen sollen.

Besonders prägend ist die Situation zu Hause: Ein großer Teil der täglichen Unterstützung findet nicht in Kliniken oder Pflegeeinrichtungen statt, sondern in den eigenen vier Wänden. In Deutschland gibt es rund 4,8 Millionen pflegende Angehörige, die tagtäglich Verantwortung für schwer erkrankte oder pflegebedürftige Menschen übernehmen. Betroffene und Angehörige sind hier oft auf sich gestellt und müssen viele Entscheidungen eigenständig treffen. Dabei tragen sie nicht nur zur emotionalen Stabilität ihrer Liebsten bei, sondern entlasten auch Kliniken, Pflegeeinrichtungen und ambulante Dienste in erheblichem Umfang. Viele dieser Angehörigen sind keine geschulten Pflegepersonen, sondern wachsen im Verlauf der Erkrankung in ihre Aufgaben hinein. Genau deshalb ist es wichtig, ihre Situation sichtbar zu machen: ihre Herausforderungen, ihre Belastungen, aber auch ihre Bedürfnisse nach Entlastung, Information und Unterstützung.

Belastend ist oftmals auch die Doppelbelastung aus beruflichen Verpflichtungen und Pflegeaufgaben. Viele Angehörige reduzieren ihre Arbeitszeit, passen Arbeitsabläufe an oder müssen beruflich zurückstecken, um der Pflege gerecht zu werden. Dies führt nicht selten zu finanziellen Herausforderungen, die zusätzlich Druck erzeugen. Auch soziale Kontakte, Freizeit und Erholungsphasen werden häufig eingeschränkt, wodurch das Risiko einer Überforderung steigt.

Räume zum Reden möchte pflegende Angehörige genau an diesem Punkt stärken: Wir bieten Informationen, Orientierung und Impulse zur Entlastung. Wir schaffen Bewusstsein dafür, welche Bedeutung Angehörige im Versorgungssystem haben – und wie wichtig es ist, ihre Bedürfnisse ernst zu nehmen. Gleichzeitig zeigen wir Wege zu Unterstützung, Vernetzung und Austausch auf, damit Angehörige ihren Alltag nicht allein bewältigen müssen.

Unsere Hilfe für Betroffene und pflegende Angehörige: Was Sie bei uns finden

Die Initiative „Räume zum Reden“ möchte Betroffene und pflegende Angehörige in ihrer täglichen Lebensrealität begleiten – mit zuverlässigen Informationen, emotionaler Unterstützung und verständlichen Inhalten, die Orientierung schaffen. Viele der Herausforderungen, die das Leben mit einer schweren oder seltenen Erkrankung prägen, lassen sich leichter bewältigen, wenn Betroffene und Angehörige wissen, wohin sie sich wenden können, welche Möglichkeiten ihnen zur Verfügung stehen und wie sie sich selbst ein Stück weit entlasten können.

Mit „Räume zum Reden“ schaffen wir eine Plattform, auf der pflegende Angehörige und Betroffene verlässliche Hilfestellung finden und ihre Herausforderungen besser bewältigen können – sei es auf körperlicher, emotionaler oder organisatorischer Ebene. Die Inhalte unserer Plattform verbinden medizinisches Fachwissen mit alltagsnahen Perspektiven und dem Erfahrungswissen anderer Familien, die ähnliche Wege gegangen sind.

Ratgeber und Wissensartikel

Unsere Ratgeber- und Wissensinhalte bilden das Fundament der Plattform. Sie richten sich gleichermaßen an Betroffene und an pflegende Angehörige und bieten verständliche, qualitätsgesicherte Informationen zu schweren, chronischen und seltenen Erkrankungen. Dabei decken wir insbesondere die Bereiche neurologische Erkrankungen, Krebserkrankungen und seltene Erkrankungen ab – Krankheitsbilder, bei denen Betroffene und Angehörige oft einen besonders hohen Informationsbedarf haben.

In unseren Artikeln erklären wir komplexe medizinische Zusammenhänge so, dass sie für Nicht-Fachpersonen nachvollziehbar bleiben. Gleichzeitig zeigen wir auf, welche Herausforderungen im Alltag auftreten können, wie Versorgung strukturiert ist und welche Möglichkeiten der Unterstützung bestehen. Unsere thematischen Übersichten helfen dabei, sich in unterschiedlichen Krankheitsphasen zurechtzufinden – von der Diagnose über therapeutische Optionen bis hin zur Organisation der häuslichen Betreuung.

Für pflegende Angehörige bieten wir darüber hinaus Inhalte, die speziell auf ihre Fragen und Bedürfnisse zugeschnitten sind:

Wie bereitet man sich auf ein Arztgespräch vor?
Wie organisiert man Pflege zu Hause?
Welche Rechte und Ansprüche bestehen?
Wie kann man in der Kommunikation mit Patient*innen wertschätzend und gleichzeitig klar sein?

Selbstfürsorge stärken

Die Pflege und Begleitung eines schwer erkrankten Menschen kann emotional und körperlich sehr fordernd sein. Gleichzeitig ist es für pflegende Angehörige und Betroffene oft schwierig, die eigenen Bedürfnisse im Blick zu behalten. Dabei ist gerade die Selbstfürsorge entscheidend, um langfristig Kraft zu behalten, Belastungen zu bewältigen und die eigene Gesundheit nicht aus dem Blick zu verlieren.

Deshalb widmen wir diesem Thema auf Räume zum Reden einen festen Platz. Unsere Inhalte greifen wichtige Bereiche wie Achtsamkeit, Resilienz, mentale Gesundheit und kleine Erholungsinseln im Alltag auf. Wir erklären, warum es nicht egoistisch, sondern notwendig ist, sich selbst zu schützen – gerade dann, wenn der Alltag stark von der Erkrankung eines geliebten Menschen geprägt ist.

Dabei verweisen wir auch auf bestehende Inhalte und thematische Schwerpunkte, die Betroffene und Angehörigen helfen, Selbstfürsorge bewusst in ihren Alltag zu integrieren: wie man Grenzen erkennt, wie man präventiv mit Überlastung umgeht, wie man kleine Routinen der Erholung aufbauen kann und wie man Unterstützung aktiv einfordert. Diese Inhalte sollen stärken, entlasten und Mut machen, gerade in besonders anspruchsvollen Zeiten.

Mutmacher-Geschichten & Erfahrungsberichte

Einer der wertvollsten Aspekte von Räume zum Reden sind die persönlichen Geschichten von Betroffenen und pflegenden Angehörigen. Sie schaffen Nähe, Verständnis und Vertrauen – und sie zeigen, dass niemand mit den eigenen Sorgen allein ist. Viele Betroffene berichten in ihren Worten, wie sie mit der Diagnose umgehen, welche Erfahrungen sie im Gesundheitssystem gemacht haben und welche Momente ihnen besonders Kraft geben.

Auch Angehörige teilen ihre Perspektiven: Wie sich ihr Alltag verändert hat, welche Herausforderungen sie bewältigen mussten und welche Schritte ihnen geholfen haben, wieder Halt zu finden. Sie geben Einblicke in Situationen, die sich mit rein sachlichen Informationen nicht vollständig erfassen lassen.

Netzwerke nutzen, Lösungen gestalten

Austausch kann entlasten – besonders mit Menschen, die Ähnliches erleben. Genau dafür schafft Räume zum Reden geschützte Formate, in denen Betroffene und Angehörige miteinander ins Gespräch kommen können. In unseren Podcasts teilen Menschen ihre persönlichen Erfahrungen, sprechen offen über Herausforderungen im Alltag und zeigen, wie unterschiedlich – und doch verbindend – der Umgang mit einer Erkrankung sein kann.
Auch bei unseren Netzwerktreffen vor Ort steht der persönliche Austausch im Mittelpunkt: das Zuhören, das Teilen von Gedanken und das Gefühl, nicht allein zu sein. In einer vertrauensvollen Atmosphäre entstehen Verbindungen, die Mut machen, Verständnis schaffen und neue Perspektiven eröffnen. Denn oft hilft es schon, die eigene Geschichte erzählen zu können – und zu hören, wie andere ihren Weg gehen.

Ganzheitlich denken: Unser Engagement mit starken Partner*innen

Als Initiatorin von „Räume zum Reden“ setzt sich Ipsen dafür ein, die Versorgung von Menschen mit schweren und seltenen Erkrankungen ganzheitlich zu verbessern – und damit auch pflegende Angehörige nachhaltig zu entlasten. Unser Ansatz geht weit über die medikamentöse Behandlung hinaus: Wir betrachten die gesamte Lebenssituation der Betroffenen und ihres Umfelds und möchten dafür sorgen, dass sie im Alltag die Unterstützung bekommen, die sie wirklich brauchen.
Damit dies gelingt, arbeiten wir mit Partner*innen zusammen, die dieselben Werte teilen und sich ebenso für mehr Sichtbarkeit, Aufklärung und bessere Versorgungsstrukturen einsetzen. Gemeinsam schaffen wir Räume, in denen Betroffene und Angehörige gehört werden und ihre Anliegen Gewicht bekommen.

Wer hinter Räume zum Reden steht

Ipsen ist seit vielen Jahren auf die Entwicklung von therapeutischen Lösungen für bestimmte, schwerwiegende Erkrankungen, für die ein hoher, nicht gedeckter medizinischer Bedarf besteht, spezialisiert.

Aus dieser Verantwortung heraus haben wir „Räume zum Reden“ ins Leben gerufen – als Forum, das über die reine Therapie hinausblickt. Wir wissen, dass eine Erkrankung immer die gesamte Familie betrifft und dass Angehörige eine tragende Rolle spielen, die oft wenig beachtet wird. Genau deshalb möchten wir sie stärken, informieren und in alle relevanten Bereiche des Gesundheitssystems einbinden. Unsere Initiative versteht sich als Bindeglied zwischen medizinischem Wissen, alltagsnaher Unterstützung und dem Erfahrungsschatz von Betroffenen und Angehörigen.

Im Blog von Räume zum Reden finden Sie regelmäßig neue Artikel, die Orientierung schaffen, Mut machen und praktische Anregungen geben – von medizinischem Hintergrundwissen über alltagsnahe Tipps bis hin zu persönlichen Erfahrungen anderer Betroffener und Angehöriger. Jeder Beitrag lädt dazu ein, tiefer einzutauchen und die Themen zu entdecken, die in Ihrer Situation besonders hilfreich sind.

Ob Sie sich über neurologische Erkrankungen informieren möchten, Unterstützung im Pflegealltag suchen oder Impulse für Ihre eigene Selbstfürsorge brauchen – unsere aktuellen Inhalte führen Sie gezielt zu den Bereichen weiter, die gerade für Sie wichtig sind. So finden Sie schnell und verlässlich genau die Informationen, die Ihnen im Moment am meisten weiterhelfen.

Infantile Zerebralparese (ICP)

Die infantile Zerebralparese zählt zu den häufigsten neurologischen Bewegungsstörungen im Kindesalter.

Versorgung nach Spastik

Ein Schlaganfall verändert das Leben – und für viele Betroffene kommt noch eine weitere Herausforderung hinzu: Spastik, also schmerzhafte Muskelverkrampfungen, die Arme oder Beine versteifen und die Bewegungsfähigkeit einschränken.

Spastik App

Mit der kostenlosen Spastik-App von der bayrischen Telemed Allianz, erkennst Du erste Anzeichen frühzeitig, stärkst Deine Selbstwahrnehmung und bleibst aktiv.

Interview Jürgen

Ein Gespräch mit Jürgen Aschemoor über das Leben nach dem Schlaganfall.

Was ist Spastik?

Die Spastik ist eine häufige Folgeerscheinung von neurologischen Erkrankungen oder Verletzungen des zentralen Nervensystems ...

Was ist ein Schlaganfall? Definition und Überblick

Ein Schlaganfall wird auch als Hirninfarkt oder in Medizinerkreisen als Apoplex bezeichnet...

Leben nach einem Schlaganfall: Rehabilitation und Unterstützung für Betroffene

Ein Schlaganfall ist oftmals ein bedeutender Einschnitt ins Leben und...

Angehörigen-Report Schlaganfall

Ein Schlaganfall hat auch erhebliche seelische und körperliche Belastungen für pflegende Familienmitglieder ...

„Kein ausreichendes Zeitbudget für die rehabilitative Behandlung und Beratung“

Prof. Dr. Jörg Wissel im Interview ...

Wie kann die Behandlung nach einem Schlaganfall im deutschen Gesundheitssystem verbessert werden?

Nachgefragt bei Dr. Axel Schramm und Christoph Hofstetter ...

IPC Award

Der von Ipsen initiierte IPC Award zeichnete in den Jahren 2021-2023 Projekte aus, die sich für Krebspatient*innen und ihre Angehörigen einsetzen.

Angehörigen-Report Krebs

Krebserkrankungen und die Folgen für unterstützende oder pflegende Angehörige: Wie sieht die Realität von Menschen aus, die einen Angehörigen pflegen, der an Krebs erkrankt ist?

Diagnose Krebs

Unterstützende und pflegende Angehörige sind eine wichtige Stütze. Erfahren Sie Wichtiges und Wissenswertes über den Umgang mit der Krebserkrankung.

Krebserkrankungen und ihre Folgen für Patienten und pflegende Angehörige

Wie die Krebstherapie Patienten und pflegende Angehörige belastet — ein Gespräch mit Dr. Anja Rinke ...

MUTMACHER-GESCHICHTEN

Von unterstützenden und pflegenden Angehörigen, die Menschen mit Krebs begleiten

Chronischer Pruritus bei primär biliärer Cholangitis (PBC)

Juckreiz (lat. Pruritus) zählt zu den häufigsten Symptomen der primären biliären Cholangitis.

Fatigue bei primär biliärer Cholangitis (PBC)

Fatigue ist eines der häufigsten und belastendsten Symptome bei PBC – und vermutlich auch dasjenige Krankheitszeichen, das von Außenstehenden am wenigsten verstanden wird.

AP-Wert

Die alkalische Phosphatase gilt als zentraler Marker bei cholestatischen Erkrankungen wie der PBC.

Primär biliäre Cholangitis

Mit aktivem Symptom-Management für eine bessere Lebensqualität

Interview mit PBC-Patientin Krissi

Mit aktivem Symptom-Management für eine bessere Lebensqualität

Interview Isabella

Isabella erhielt 2021 die Diagnose, dass sie an primär biliärer Cholangitis (PBC) erkrankt ist.

Die besondereRolle der Angehörigenvon Menschen mitseltenen Erkrankungen

Prof. Dr. Oliver Semler und Dr. Andreas Jerrentrupp im Gespräch

Angehörigen-Report Seltene Erkrankungen

Welche Bedürfnisse und Wünsche haben Angehörige, die Menschen mit seltenen Erkrankungen unterstützen?

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Die infantile Zerebralparese zählt zu den häufigsten neurologischen Bewegungsstörungen im Kindesalter.

Chronischer Pruritus bei primär biliärer Cholangitis (PBC)

Juckreiz (lat. Pruritus) zählt zu den häufigsten Symptomen der primären biliären Cholangitis.

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Fatigue ist eines der häufigsten und belastendsten Symptome bei PBC – und vermutlich auch dasjenige Krankheitszeichen, das von Außenstehenden am wenigsten verstanden wird.

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